第13章　てんかん

発作を見たときに動けるようになるための、やさしい手引き

1. はじめに──なぜ施設でてんかんを学ぶのか

てんかんは、一般の人口では約0.5〜0.6％の方がもつ病気です。ところが私たちが支援している方々では、話がまったく変わります。知的発達症のある方では、障害が重くなるほどてんかんをもつ割合が高くなります。

重い障害のある方が生活する入所施設では、3人に1人近くがてんかんをもつことも珍しくありません。てんかんの知識は一部の看護職のものではなく、現場職員全員の基礎知識です。

もうひとつ大事な事実があります。発作を見ることができるのは、医師ではなく私たちです。発作は外来の短い診察時間にはめったに起こりません。その場に居合わせた職員が「何を見て、何を記録したか」が、医師の診断や薬の選び方を左右します。

2. てんかんとは何か／発作とは何か

よく混同される2つの言葉を分けて理解します。

• 発作（てんかん発作）──脳の神経細胞（脳のはたらきを担う細胞）が、一時的にコントロールを失って一斉に電気的な活動を起こす、1回1回の出来事です。
• てんかん──そうした発作を繰り返し起こしやすい状態が脳に続いている、慢性の病気です。

ですから、1回発作を起こしたからといって、必ずてんかんとは限りません。ご家族への説明でも大切なポイントです。また、はっきりした急な原因で起こる発作は「急性症候性発作（きゅうせいしょうこうせいほっさ）」と呼ばれ、てんかんとは区別されます。原因が取り除かれれば繰り返さないからです。脳炎、頭のけがの直後、低血糖、極度の睡眠不足、アルコールの離脱状態などが原因になります。

発作の分け方の骨組み

国際的には、発作は「どこから始まったか」で大きく3つに分けられます。国際抗てんかん連盟（ILAE）という国際団体が定めた、医師が使う共通の言葉です。

• 焦点起始（しょうてんきし）──脳の片側の、ある限られた場所から始まる発作。
• 全般起始（ぜんぱんきし）──はじめから脳の両側の広い範囲が一斉に巻き込まれる発作。
• 起始不明（きしふめい）──情報が足りず、どちらか決められないもの。

ここで大事なのは、「起始不明」という選択肢が正式に用意されていることです。無理に決める必要はありません。「途中から見たのでわかりません」と正直に記録するほうが、医療にとって価値があります。

3. 現場で出会う主な発作のかたちと、その見え方

ここでは施設でよく出会う発作を、「職員からどう見えるか」という視点で並べます。名前を覚えることが目的ではありません。「これも発作かもしれない」と思える引き出しを増やすことが目的です。

診断は医師が行います。この表は、報告すべき観察のチェックリストとしてお使いください。発作の名前を当てる必要はありません。

4. 発作を見たときの対応

ここが本章の最も重要な部分です。手順は次の通りです。

頓服薬について

発作時の頓服薬（とんぷくやく）は、5分を超える発作を止めることを目的に、あらかじめ処方されているものです。使う条件・量・使い方は主治医が事前に定めており、職員はその指示に従って使います。施設で使われる主なものに、ジアゼパム坐薬（ダイアップ坐薬）とミダゾラム口腔用液（ブコラム口腔用液／頬と歯ぐきの間に注入するもの）があります。後者は2020年から日本で使えるようになったもので、衣服を脱がせる必要がなく、集団活動中や外出先でも使えるため、施設の頓服として広がりつつあります。

5. 救急車を呼ぶ基準

発作が5分を超えて続く状態は「てんかん重積状態（じゅうせきじょうたい）」と呼ばれ、命に関わる緊急事態として扱われます。かつては「30分以上続いたら重積」とされていましたが、5分を超えると自然に止まる確率が急に下がること、30分を超えると脳に取り返しのつかないダメージが始まることがわかり、基準が5分に前倒しされました。これが現在の日本の標準的な基準です。

6. 発作が止まったあとの対応

発作が止まっても、職員の対応は終わりではありません。発作が終わってから、呼吸と意識が戻るまでが勝負どころです。ここでは、発作が止まったあとにすることを手順にまとめます。

7. 観察と記録

発作の観察と記録は、単なる事後報告ではありません。すでに医療の一部です。医師が発作の性質を判断する最も確かな手がかりは、発作を見た人の証言だからです。脳波もMRIも、発作そのものを映すことはできません。

見るべき7つのこと

すべてを完璧に観察する必要はありません。気づいた範囲でかまわないので、憶測を加えず事実だけを記録することが大切です。

なお失禁は本人の尊厳に関わる事柄ですが、同時に発作の種類を判断するうえで意味のある医学的情報でもあります。記録は淡々と事実として書き、後始末はプライバシーを守って速やかに行い、あとで繰り返し話題にすることはしない──この使い分けを職員間で共有してください。

記録の例

そして、発作がいつもと違うとき、「いつもと違う感じでした」では情報になりません。普段の姿と今回の違いを具体的に並べます。「普段は1分以内で終わる全身のけいれんですが、今回は3分続き、発作のあとも30分ぼんやりしていました」──このように言えると、医師は変化の意味を評価できます。そう言えるようになるためには、普段の発作の記録が積み重なっていることが前提です。

8. 知的発達症・ASDのある方のてんかん

ここが本章の読者にとって最も関係の深いところです。

なぜ併存しやすいのか

理由は2つあります。ひとつは共通の土台があるからです。脳が作られる時期に影響する遺伝子の変化や脳の構造の異常は、知的発達の遅れとてんかんの両方を同時に引き起こすことがしばしばあります。「知的障害があって、そのうえてんかんにもなった」のではなく、もともと一つの原因から両方が生じていることが多いのです。もうひとつはあとから脳が傷ついたからです。出生前後の低酸素、重い頭部外傷、髄膜炎・脳炎、虐待による外傷などは、両方を引き起こします。

この理解には実務上の意味があります。第一に、複数の種類の発作が同じ方に共存することが多くなります。強直発作、脱力発作、欠神のような発作、ミオクロニー発作、大きなけいれん発作、焦点発作が、時期を変えて現れます。「いろいろな発作が出て困る」のではなく、「複数の発作型をもつ一つのてんかん」として理解するのが現在の考え方です。第二に、薬が効きにくい傾向があります。一般のてんかんでは約3分の2の方が発作のない状態に到達しますが、知的発達症をともなう難治性のてんかんでは10〜20％にとどまることも珍しくありません。発作が止まらないのは、職員の支援やご家族の努力が足りないからではありません。

観察の3つの特殊性

① 「普段のその方」との差で見る

重度・最重度の知的発達症のある方は、もともと呼びかけへの応答が限られているため、「意識があるかないか」を一般の基準で判断できません。そこで、その方の普段の状態との差で評価します。普段なら名前を呼べば目線が合う方が発作中は合わない、普段ならお気に入りの音楽に反応する方が無反応──こうした形です。ですから、その方ごとの「普段の応答のしかた」をあらかじめ職員間で共有しておくことが決定的に重要です。夜勤者、新任者、応援職員にも伝わっている必要があります。

② 常同行動との見分け

ASDのある方に多い常同行動（手をひらひらさせる、体を前後に揺する、同じ音や言葉を繰り返すなど）は、発作の自動症やミオクロニー発作と間違えられることがあります。見分けのポイントは3つです。

見分けるのは医師の仕事です。この表は、報告すべき観察のチェックリストとしてお使いください。

ただし、これは職員が「発作ではない」と結論を出すための表ではありません。迷ったら記録して、医療に伝えるのが正しい使い方です。

③ 本人が前兆を訴えられない

言葉での表現が難しい方は、発作の始まりの感覚を訴えることができません。しかし言葉以外のかたちで示していることがあります。急に不安そうな表情になる／一点を見つめ周りへの関心が薄れる／決まった場所（壁際、ベッド、信頼する職員のそば）に身を寄せる／決まった音を出す／口に手を当てる、胸を触る、決まった部位をこする、など。

これは発作の予告ではなく、すでに発作が始まっている最初の場面である可能性があります。日ごろから、その方ごとの「発作の前の変化のパターン」を職員間で共有しておくと、発作を予測して安全を確保する時間を稼げます。

夜間の発作は見落とされやすい

知的発達症や脳性麻痺のある方では、夜間の発作が一般よりも多いことが知られています。本人が訴えないため、朝の様子から夜間の発作を推測する観察眼が必要です。いつもより起きにくい、ぼんやりが長い、寝具が乱れている、失禁している、舌や口の中に噛み傷がある──こうしたことがあれば記録し、医療に伝えてください。

9. 薬について職員が知っておくこと

抗てんかん薬は、神経細胞の過剰な興奮を抑えることで発作を予防する薬です。ここで大切なのは、てんかんの原因そのものを治す薬ではないということです。飲み続けている間、発作が起きにくくなる──それが薬の役割です。

施設でよく目にする薬

飲み忘れ・急な中断がなぜ危険か

なお、ジェネリック医薬品（後発医薬品）に切り替わったときは、主成分が同じでも溶け方などが違うため、まれに発作のコントロールが揺れることがあります。切り替えの事実（日付、切り替え前後の製品名）を記録に明記し、その後1〜2か月は発作記録を特に詳しくつけることが推奨されます。

副作用として観察すべきこと

副作用かどうかを判断するのは医師です。この表は、報告すべき観察のチェックリストとしてお使いください。

言葉で訴えられない方の副作用に気づく

重度の知的発達症やASDのある方は、頭痛、めまい、吐き気などを言葉で訴えることができません。しかし本人は、副作用を行動・表情・姿勢・生活リズムの変化として、たしかに表現しています。

この表は、報告すべき観察のチェックリストとしてお使いください。

10. 日常生活の安全

てんかんのある方の生活を脅かすのは、発作そのものよりも発作にともなって起こる二次的な事故です。そしてその多くは、日々の支援のなかで防ぐことができます。何も起きなかった一日こそが、施設の支援の成果です。

入浴──日本の施設でいちばん大事な予防の場面

夜間の安全

てんかんによる突然死（SUDEP）は、約70〜90％が睡眠中か就寝直後に起こります。ですから夜間の見守りは、安全対策の柱のひとつです。

• 一人で寝ることが危険を高めます。同室者がいること、聴音装置（ベビーモニターなど）、15分以内の定期的な見回りが守りになります。
• 見回りでは呼吸・体位・顔色・寝具の様子を確認します。
• うつ伏せの就寝は危険を高めます。仰向けか横向きを基本にし、枕や寝具は口をふさがない硬めのものを選びます。
• 個室化が進むなかでは、技術的な見守り（聴音装置、センサー）と定期見回りを組み合わせることが現実的です。すべての方に同じ見守りをするのではなく、発作の危険度に応じて段階を分けることが、限られた夜勤人員を最も効果的に使う方法です。

そして、発作が終わったあとも本人から目を離さないことが、この予防の核心です。SUDEPは、大きなけいれん発作の「後」に呼吸と心拍の乱れが連鎖することで起こるからです。発作が終わってから、呼吸と意識が戻るまでが勝負どころだと覚えてください。

転倒・けが・調理・刃物

• 床材・家具──衝撃を吸収する床材（コルク、ゴム、クッションフロア）に。角のある家具やガラス製品を動線から外し、尖った角にはコーナーガードを付けます。
• 手すり・照明──廊下、浴室、階段に手すりを。夜間の足元灯とトイレまでの明るさを確保します。発作の多い方では、一人での階段使用を制限する検討もします。
• 保護帽（ヘルメット）──脱力発作が頻繁な方に検討します。ただしご本人の意思と尊厳に配慮し、着ける時間・場面を限定して使います。
• 履物──滑りにくく、かかとが安定するもの。スリッパだけの使用は転倒の危険が高くなります。
• 調理・刃物・水回り──熱湯や刃物から離れた動線を設計します。刃物を使う作業は職員の直接の監督のもとで行います。

なお、薬の副作用（眠気、ふらつき、ものが二重に見える）は発作がなくても転倒の危険を高めます。薬が増えた直後は特に注意して見守ってください。

睡眠不足・発熱・脱水・暑さ

睡眠不足、発熱、脱水は、発作を起こしやすくする直接の誘因であり、重積状態の原因にもなります。

• 水分は時間を決めて──起床時、毎食の前後、入浴の前後、就寝前など1日に最低7〜8回。本人が求めなくても「お茶の時間」として提供します。発熱時・下痢時は増やします（経口補水液の備蓄を）。尿の量と色も見ます（濃い色は脱水のサイン）。
• 室温は28℃以下を目標に。暑さ指数（WBGT）28以上の日は屋外活動を中止します。
• トピラマート・ゾニサミドを飲んでいる方は要注意──これらの薬は汗をかきにくくするため、熱中症の危険が大きく高まります。皮膚の赤み、顔色の変化、呼吸が速いのが早期のサインです。
• 送迎車内の温度管理──冷房を完備し、短時間でも車内に残すことは絶対にしません。
• 睡眠のリズムを守る──旅行、連休、行事のあとは、生活リズムの乱れから発作が起こりやすくなります。

活動・外出、口の中と骨の健康

てんかんがあっても、活動や社会参加は生活の質にとって欠かせません。「危ないから全部だめ」という過保護は、ご本人の自立と尊厳を損ないます。散歩・絵画・音楽・室内での活動は原則として制限しません。外出・買い物・公共交通の利用・軽い運動は同伴者をつけ、頓服薬を携行して行います。水泳・海水浴・登山・高い所の遊具は主治医の個別の意見を求め、最大限の監督をつけます。ダイビングや単独の登山、オートバイは原則としておすすめしません。

外出や旅行の前には主治医の意見を求め、頓服薬の携行、処方リストと医療情報カードの持参、行き先の医療機関の事前確認を行います。帰省の際も、発作の頻度・直近の発作・服薬・頓服の使用基準をご家族に伝え、「一人で入浴させない」「湯温と湯量の調整」をはっきりお願いします。なお一部のてんかんではテレビやゲームの画面、点滅する光が発作を誘発します。その場合は部屋を明るくして画面から2m以上離れ、休憩を頻繁にとります。

口腔ケアも大切です。フェニトインを長く飲んでいる方は歯ぐきが腫れやすく、歯科との連携が必要です。発作のあとは、舌や口唇の傷、歯の欠けを確認してください。また抗てんかん薬を長く飲んでいると骨がもろくなるため、歩かない方や日光に当たる機会の少ない方はとくに注意が必要です。

11. 精神症状・行動面との関係

てんかんは、発作のときだけの病気ではありません。発作の前後や、発作のない期間にも、気分や行動に影響が及ぶことがあります。ここは本編マニュアルの各章と最もつながる部分です。

発作の前後・薬による変化

• 発作のあとの混乱・興奮──今どこにいるか分からず、抵抗したり、暴言のように聞こえる言動が出たりします。これは意図的な行動ではありません。叱責ではなく、安全を確保しながら落ち着くのを待ちます。
• 発作のあとの気分の変化──怒りっぽさ、落ち込み、不安、涙。記録には「普段通り／混乱・興奮／抑うつ／易怒性」といった形で残します。
• 発作が続いたあとの数日〜数週間──発作が短期間に集中して起きたあと、ASDの特性（常同行動、こだわり、感覚の過敏さ、睡眠の乱れ、イライラ）が一時的に強く出ることがあります。「いつもの本人に戻る」まで1〜2週間かかることもあります。これは「悪化した」のではなく、発作のあとの脳の状態が続いていると考えられています。
• 薬による行動の変化──レベチラセタムやペランパネルなどは、イライラ・攻撃性・気分の落ち込みを引き起こすことがあります。ASDのある方では、これらの副作用がもともとの特性と重なって評価が難しくなります。「処方が変わったあとに、普段と違う行動が増えた」という観察を記録し、主治医と共有してください。

本編の各章との関係

てんかんとスティグマ

てんかんは古くから誤解と偏見の対象とされてきた歴史があり、現在でも「発作を見せたくない」「隠したい」という気持ちは残っています。知的発達症のある方も、発作を起こした場面の記憶と周りの反応から、こうした気持ちを内に抱えていることがあります。発作を特別扱いしすぎないこと（日常に戻ることが尊厳の回復です）、発作後の清潔ケアは速やかにプライバシーを守って行うこと、発作を見たほかの利用者さんにも簡潔に説明してからかいや排除が起きないよう配慮すること──こうした日々の配慮が支援の基礎になります。

「発作管理」は「○○さんが好きな一日を過ごすための支援の一部」であって、全部ではありません。この順序を保つことが、本章で扱ってきたすべての安全配慮を、人を守るためのものとして正しく位置づけることになります。

12. まとめと緊急時チェックリスト

本章の記述は、当法人の『てんかんマニュアル』（精神保健福祉士・社会福祉士等の専門職向け・全7章）の内容を、現場職員向けに平易化したものです。数値・分類・薬剤名は同マニュアルと一致させています。より詳しい内容は同マニュアルをご参照ください。なお、てんかんはICD-11では第8章「神経系の疾患」に分類され、本マニュアルの他章が典拠としているCDDR（ICD-11の精神・行動・神経発達症群の診断要件）の対象外です。そのため本章には、CDDRに基づく数値の統一は適用されていません（2026年8月改訂）。